PANOS: Neues Netzwerk für bessere Versorgung für Parkinson-Patienten

Sep 1, 2020

Dr. med. Annekathrin Fehre, PANOS-Koordinatorin am ELBLANDKLINIKUM Meißen und PD Dr. med. Martin Wolz, Chefarzt der Klinik für Neurologie am Elblandklinikum Meißen. Foto: Franziska Pilz

Das ambitionierte ParkinsonNetzwerk Ostsachsen (PANOS) bündelt kompetente Akteure für eine bessere Versorgung von Parkinson-Patienten. Das Elblandklinikum Meißen ist als Mitinitiator wesentlicher Akteur im Verbund für eine flächendeckende Versorgungsgerechtigkeit.

Ein Netzwerk, das sich explizit der Versorgung von Parkinson- Patienten widmet, ist mehr als notwendig. Schließlich ist die Nervenkrankheit nach der Alzheimer-Demenz die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung weltweit. Und durch den demographischen Wandel sind in den nächsten Jahren noch deutlich höhere Fallzahlen zu erwarten. Allein in Sachsen leben heute schon etwa 30.000 Parkinson-Patienten. Eine Zahl, die sich bis 2030 verdoppeln soll. Die Krankheit ist mit einem breiten Spektrum an medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapien gut behandelbar. „Im späteren Verlauf der Erkrankung wird die Behandlung jedoch komplizierter und anspruchs voller“, sagt PD Dr. med. Martin Wolz, Chefarzt der Klinik für Neurologie am Elblandklinikum Meißen. „Spätestens in dieser Phase müssen die Patienten individuell und spezialisiert durch Experten mitbehandelt werden. Diese Mitbehandlung ist hocheffizient, sie steigert die Lebensqualität und senkt Sterblichkeit, Behinderung sowie Komplikationen.“

Versorgungsungerechtigkeit in der Region

Allerdings ist die dafür notwendige medizinische Infrastruktur gerade im ländlichen Raum noch unterentwickelt. Ein Mangel, der sich schon bei der Grundversorgung bemerkbar macht. So werden in einigen Regionen über ein Drittel der Patienten nicht durch einen Neurologen, sondern ausschließlich vom Hausarzt versorgt. Für die zielgerichteten Therapieverfahren in der späteren Krankheitsphase wiederum, wie der Einsatz einer Pumpentherapie zur kontinuierlichen Gabe von Medikamenten oder die Anwendung einer Tiefen-Hirnstimulation (THS), braucht es nicht nur viel Erfahrung, sondern auch ein spezialisiertes Zentrum. Hier besteht eine große Versorgungsungerechtigkeit. „In Dresden ist beispielsweise die Wahrscheinlichkeit, eine THS zu bekommen, sechsmal höher als in den ländlichen Regionen Ostsachsens“, erklärt PD Dr. Wolz. Genau hier setzt das neu gegründete ParkinsonNetzwerk Ostsachsen (PANOS) an, für das sich das ELBLANDKLINIKUM Meißen, die Klinik am Tharandter Wald in Hetzdorf und das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden als Parkinson-spezialisierte Zentren zusammengeschlossen haben.

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Modell mit Vorbildcharakter

Grundlegendes Ziel des Netzwerks ist es dabei, die Versorgungssituation zu verbessern, denn die Frage, wie Patienten ungeachtet ihres Wohnorts nach dem aktuellen Stand der Medizin optimal versorgt werden können, beschäftigt die initiierenden Kliniken bereits seit vielen Jahren. Vorbilder gibt es hierfür im europäischen Ausland. In den Niederlanden zum Beispiel wurde bereits mit großem Erfolg ein landesweites Parkinson-Netzwerk etabliert. Das PANOS hingegen bleibt auf regionaler Ebene, beschränkt sich auf Ostsachsen, hat aber durchaus Modellcharakter für andere deutsche Regionen. „Deshalb haben wir uns auch sehr darüber gefreut, dass wir vom Bund und vom Land Sachsen eine umfangreiche finanzielle Förderung bekommen haben und dass auch Krankenkassen, die KV Sachsen und die Sächsische Landesärztekammer das Projekt unterstützen“, sagt PD Dr. Wolz. Vernetzt werden damit alle relevanten ambulanten und stationären Akteure für die Behandlung der Erkrankung: die Spezialisten an den Zentren, die niedergelassenen Hausärzte und Neurologen, aber auch Logopäden, Ergo- oder Physiotherapeuten.

Patientenlotsen als zentrale Ansprechpartner

Ein zentrales Element ist der sogenannte Patientenlotse, eine Art Case Manager, der für die Patienten als zentraler Ansprechpartner und gleichzeitig als Bindeglied zwischen dem ambulanten Sektor, den Therapeuten und den spezialisierten Parkinsonzentren dient. Der Parkinsonlotse überwacht den Behandlungspfad, kommt im Bedarfsfall auch zu Hausbesuchen und organisiert die gemeinsame elektronische Patientenakte, die alle relevanten Krankheitsdaten und Kontakte auf einer digitalen Plattform versammelt. Diese ist dabei sowohl für Ärzte und Therapeuten, aber auch für die Patienten die wesentliche Informationseinheit. Damit auch die Parkinson-Patienten Arztbriefe verstehen können, werden diese automatisiert umgeschrieben. „Wir arbeiten dafür mit dem Dresdner Startup „Was hab’ ich?“ zusammen, das es sich zur Aufgabe gemacht hat, die medizinischen Daten in eine patientenverständliche Sprache zu übersetzen“, erklärt die PANOS-Koordinatorin am ELBLANDKLINIKUM Meißen, Dr. Annekathrin Fehre. „Damit wollen wir auch zu einer Stärkung der Stellung der Patienten in ihrem eigenen Behandlungsverlauf beitragen.“

Patientenschulungen als Unterstützung standardisierter Behandlungen

Im Rahmen von PANOS wird zudem erstmals in Deutschland eine standardisierte Patientenschule für Parkinson-Patienten etabliert, die es in dieser Form bereits für andere chronische Erkrankungen gibt. Die Patienten durchlaufen einen Schulungsprozess, der sie dazu befähigt, ihre Krankheit noch besser zu verstehen und selbstständig das sogenannte longitudinale Monitoring umzusetzen. Dadurch können die anstehenden Termine bei Ärzten und Therapeuten bedarfsgerechter geplant und strukturiert werden. Bestimmte Aufgaben, die sonst nur im Rahmen von Arztterminen stattfinden, können dank ebenfalls in PANOS eingesetzter telemedizinischer Innovationen selbstständig zuhause durchgeführt werden. Im Falle einer Verschlechterung des Zustands sind die Patienten zudem schnell in der Lage, Kontakt mit ihrem Parkinsonlotsen aufnehmen.

Begleitende Studie

Aktuell befindet sich das Projekt noch in der Vorbereitungsphase. Der konkrete Patienteneinschluss wird im Herbst 2020 beginnen. Der standardisierte Behandlungspfad im Rahmen des Netzwerks wird durch eine Studie wissenschaftlich begleitet, wobei die Fälle, die ins PANOS eingehen, einer Kontrollgruppe im Raum Westsachsen gegenübergestellt werden. „Anhand dieser Daten werden wir zeigen können, dass die Etablierung von PANOS zu einer messbaren Verbesserung führt“, sagt PD Dr. Wolz. Wenn die zweijährige Förderperiode endet, hoffen die Initiatoren darauf, dass ein dann erfolgreiches PANOS-Konzept auch in die Regelversorgung Einzug findet.